ISSN 1594-3607 Fa 2 " i 4 “ n in. le ì = c x PRI gran n a “ 4 ni ì È + = È $ pe di = À i ; E) Si Ù a VE E Lira * - = ’ » È 3 (Ad 9 v 9 i; È i * 5 Lo ii = = = = = = . (O II © es IIS n Da = a, ' i pa SSR DI Esa ia SERIERI RIVISTA CRISTIANA DELLE FAMIGLIE E DEGLI AMICI DI PERSONE DISABILI E DISADATTATE * È i = “Se È i ini . ia In questo numero Campane a festa Pi Mangio Questi bambini sono intoccabili . IPERATTIVITÀ Un bambino complicato i — —— -—_ _——_ _ —“ ’“’ <—I COS'È L’IPERATTIVITÀ a cura di Patrizia Stacconi 13 i Come in trappola di Laura 1a i Incontrarsi sul Dojo di M. Palermo e M. Di Luigi 14 Come far comportare bene mio figlio? i di Cordula Neuhaus 16 Sul tetto del mondo senza muovere un passo ! di Manuela Bartesaghi 18 i Un “atto” di gioia...in prosa e altro di Mara Martelli 20 Il dono più sincero è il dono di sé { di Neila Ruiz Cortez 24 i LIBRI 26 TEN EMERGERE Ri ELLI REETANESIA TREIA LEDIZIONE ino IN COPERTINA: Foto Maria Neve Petrucci Ombre e Luci: organo dell’Associazione Fede e Luce - Redazione, stampa, spedizione di un anno di Ombre e Luci costa € 16,00. ) OFFERTE LIBERE PER SOSTEGNO ORDINARIO E STRAORDINARIO - ISSN 1594-3607 Conto Corrente postale n. 55090005 intestato «Associazione FEDE E LUCE onLus» via Cola di Rienzo, 140 - 00192 Roma Riempire il modulo con la massima chiarezza, possibilmente in stampatello (cognome, nome, indirizzo e codice postale). Precisare, sul retro, che il versamento è per pubblicazione OMBRE E LUCI. Trimestrale anno XXV - n. 1 - Gennaio-Febbraio-Marzo 2007 Spediz. in Abb. Post. art. 2 - comma 20/c legge 662/96 - Filiale di Roma Redazione Ombre e Luci - Via Bessarione 30 - 00165 Roma Autorizzazione del Tribunale di Roma n. 19/83 del 24 gennaio 1983 Direttore responsabile: Sergio Sciascia Direzione e Redazione: Mariangela Bertolini - don Marco Bove - Laura Nardini - Huberta Pott - Cristina Tersigni. Redazione e Amministrazione: Via Bessarione, 30 - 00165 Roma - Orario: lunedì - mercoledì - venerdì 9.30-12.30 Tel. e Fax 06/633402 - E-mail: ombre.luci@libero.it Fotocomposizione e stampa: Stab. Tipolit. Ugo Quintily S.p.A. - Viale Enrico Ortolani, 149/151 - Roma Finito di stampare nel mese di Aprile 2007 di i irritati si viddci et Alani Campane a festa di Mariangela Bertolini Quando ero bambina, cioè tanti anni fa, sui quaderni di scuola rappresenta- vamo la Pasqua disegnando le campane che suonavano a festa, i rami di pesco fioriti e le rondini che volavano in cielo. Preparavamo con cura la letterina con gli auguri per i genitori, con questi tre simboli, che ancora oggi mi vengono al- la mente quando la Pasqua è vicina. Non oso domandare ai miei nipotini se ancora oggi si disegnano in questo periodo, campane, fiori di pesco e rondini in volo. So che ne resterei delusa. Eppure, al di là della nostalgia, mi fa piacere pensare ciò che quei disegni rap- presentano ancora oggi, quando le campane non suonano quasi più (almeno nelle grandi città), i rami di pesco li vediamo striminziti da qualche fioraio, e le rondini...ma ci sono ancora? Le campane con la loro voce gioiosa e altalenante, chiamavano a festa, an- nunciavano il più grande evento della storia del cristianesimo, proclamavano a tutti la risurrezione di Gesù: la fede in questo evento che ci porta la certezza che se Lui è risorto, anche noi siamo chiamati a rimanere in piedi di fronte alla mor- te. Quella morte che può farci paura, addolorarci, renderci mesti, ma che non ha più l’ultima parola. Che cosa sarebbe il nostro arrancare faticoso dietro Gesù sen- za la certezza della risurrezione? Ecco perché allora i fiori di pesco ci invitano ad alzare la testa, a ridestarci accompagnati dal risveglio della natura a ritrovare quel- la speranza che tanto spesso ci abbandona. “L'inverno è passato”, “lo faccio nuove tutte le cose”. E il volo delle rondini nel cielo ritornato sereno, ci invitano a quella gioia pro- fonda così rara a vedersi sui nostri volti, piegati così come sono verso la terra con tutti i suoi superflui richiami. Sì, il Signore è risorto, è veramente risorto! Ritroviamo insieme con coraggio, con fede, con speranza, il desiderio di continuare il nostro cammino che, seppur duro e faticoso, incerto e dubbioso, se resterà intimamente unito alla pas- sione e risurrezione di Gesù, ci porterà fin d'ora la vera gioia. =] Numero coraggioso! Vi abbraccio tutti con par- ticolare affetto e una fitta al cuore per la scomparsa di Ni- cole.... Il numero ultimo è vera- mente coraggioso perché parlare esclusivamente delle gravi malattie degli anziani è sinonimo di apertura, capaci- tà di stare di fronte a questi grandi drammi, senza negarli o sminuire la portata; ma per poterli vivere e condividere con la convinzione che non siamo soli, che Cristo è vicino a “loro” e a noi e che non dobbiamo “temere” ma te- nerci per mano e volerci be- ne, perché questa è la medici- na indispensabile per vivere e poi ... se ci fidiamo qualcuno ci dà la forza, la tenacia, la fi- ducia ogni giorno. Scriverlo è facile, special- mente in una bella mattina piena di sole di fronte al pa- norama di una bella collina, ma vivere questa fede nell’a- more provvidenziale di Dio non mi riesce quasi mai... So- no sempre rigida e troppo ambiziosa nei confronti del mio figliolone (quasi 30 anni). Vorrei che Andrea fosse “ec- cellente” in qualcosa che Dialogo aperto compensasse, in fondo, il mio orgoglio ferito di madre anco- ra troppo egocentrica... Que- sto finale lo dimostra bene! Grazie ancora per il bene che diffondete e un grande abbraccio a tutti. Silvana Zamperoni Vi ringrazio per quello che fate Personalmente, leggendo il “nostro” giornalino, mi sento sempre commossa ed arricchita e chiamata a rive- dere i miei comportamenti, nel pensiero e nell’agire. Ras- sicurata e confortata, anche. Soprattutto, sono convin- ta che Ombre e Luci sia un mezzo importantissimo per continuare ad affermare l’im- portanza di ogni PERSONA concepita, come creatura di Dio — per chi si dice credente — e quindi risorsa per un cam- mino sempre più alla luce del- le Beatitudini, per ognuno di noi ed un richiamo continuo alla condivisione ed alla reci- procità; ma, ugualmente, per chi non crede, PERSONA ric- ca di quei valori, semplicità, trasparenza ed accoglienza, fra i primi, che sono esempio per tutti. Nell'ultimo numero... il sa- luto a Nicole, tanto cara e preziosa! Come tanti ormai della prima ora di Fede e Lu- ce, la penso e li penso, felici, là, insieme, che ci accompa- gnano con Amore. Ed ho trovato molto inte- ressante tutto ciò che avete pubblicato circa l'Alzheimer: è un problema che anche molti di noi qui hanno vissuto o vivono oggi con un genito- re o un familiare. Le diverse esperienze mi sembra possa- no mitigare quei dubbi e quel- le sofferenze del cuore che in- sorgono quando si ama una persona e la si vede così tra: sformata e non si sa che stra- da prendere. Lucetta Battilani (Parma) Testimoni della fedeltà Ho appena vissuto una bel- la esperienza a Pontelambro (Erba) attorno alla morte di Davide Schiatti, figlio di Mario, cofondatore di Fede e Luce con don Dario Madaschi, con noi già a Ginevra nel 1983! Dialogo aperto Da cinque anni, Davide non usciva quasi più dalla sua stanza e si lasciava curare so- lo dal papà. È morto di un'emorragia interna nel suo letto. I genito- ri sono meravigliosi, davvero dei bei testimoni della fedeltà e della grazia del sacramento del matrimonio! Il funerale era “profondo” e un'ora di pace. Don Marco Bove ha trovato le parole giu- ste. La presenza di tanti amici fedeli mi ha toccato il cuore. Lì si sentiva veramente il cuore di Fede e Luce. Mi vo- gliono bene e mi fanno senti- re come un loro fratello. Pos- so parlare con loro, subito, con il cuore aperto e loro ac- cettano benevolmente anche proposte di cambiamento. Il lungo viaggio e i tanti chilo- metri affrontati per loro non mi costa fatica. Ora vado a ce- lebrare la Messa prefestiva in una chiesa troppo vuota. Ma il mio cuore d’amico è collegato con voi, con Maria e Gesù e così si riscalda anche in mezzo all’indifferenza crescente dei battezzati attorno a noi. Un abbraccio molto forte! Padre Klaus Sarbach Padre Klaus ci manda due testi letti durante il funerale di Davide Sogno - Speranza Amore Quando una persona capisce, che non riesce quasi più a sognare, cerca qualcosa | | a di nuovo per ridare un senso alla propria esistenza. La trova nella speranza. La speranza non è un sogno ma può aiutare ad andare avanti. Quando cominci a capire che stai perdendo anche quella allora si che diventa duro credere in qualcosa. Te la prendi con tutte e con tutti, vai in crisi e ti chiudi in te stesso pensando solo in negativo. E allora cosa fai? Piangi... Il pianto ti aiuta a capire che non sei più solo nella tua vita in salita. L'amicizia ti fa ritrovare l’amore che è molto più importante dei sogni e della speranza. Mario Schiatti, papà di Davide CENNI Nes I enEIIETE >< Aiutaci a raggiungere altre persone Mandaci nomi, cognomi e indirizzi (scritti chiaramente) di persone che possono essere Il nostro indirizzo è: Ombre e Luci - Via Bessarione, 30 - 00165 Roma | interessate a questa rivista. Invieremo loro una copia saggio. | ® è è è e è è è è è è è è è è è è è è è è è è è è è è è è è è è è è è è è è è è è è è © è è è è © © è SÙ 0 è © SÒ io | Nome e Cognome Indirizzo Città o Paese C.A.P. a permadio dio-pinpiacserdelia siii w rrija, on TRADE E E LR OO Ty nn ssi Nome e Cognome D3] E chi lo cura Mario? Un uomo che vive per suo figlio da anni e non dorme più o dorme poco perché quando dorme ha gli incubi... se non dorme, non può nemmeno sognare ed allora si sueglia la notte per pensare cosa è meglio fare per Davide: migliorare le terapie, i tempi di somministrazione, l'alimentazione, il modo di rapportarsi con lui e così ha inventato un modo nuovo di fare il padre, l’educatore, il fisioterapista, l’infermiere ed altro di più. Ma che fatica! E chi lo cura Mario? Dott. Ambrogio Rigamonti, amico medico Accolgo l’invito ... . a “discutere” sulla pro- posta di Stefano Artero nella sua lettera nell’ultimo numero PE [i cgRe-ldeecil —_ ____crrP@———tm8m0—_ mm no Indirizzo Città o Paese CGRGF. iii 2000 AMAMI et eu +0 porro cai saliera tingere SPE cy illa diltalagg segg TARGA pia Saia ili li e cli leei purtgaiia e der ® ®© e 0 è è 0 è ® © 0 ® è è e è è © o 0 è è ® e ® è ® è 0 è © 0 © © © © ®© 0 0 ® è © e © © e © 0 ® © 0 ® © o 0 e 0 0 e è © è © © © o © 0 0 © © è e o ® 0 è © 0 e o e © 0 e 0 e 0 o e e 0 e è e ® 0 0 0 © è è 0 0 0 e © o e o 0 0 0 © e o è 0 e è 0 0 0 0 e 0 e 0 0 e 0 è Dialogo aperto di Ombre e Luci. Che fare quando ci si ritrova in gruppi Fede e Luce che, anno dopo anno, invecchiano per l’età dei componenti e, senza ricambi o nuove entrate sensibili, sem- brano inaridirsi? Stefano pro- pone di dividere la comunità in “gruppetti” destinati ad entrare in altre comunità, più vitali, si intuisce. Non sarei d'accordo, è una soluzione che di fatto si basa su molte separazioni e una fine che provocano dolore e disorientamento. Perché non porsi invece tutti insieme il pro- blema e vedere quali passi fare, cosa inventare, come muover- si per ridare vita e colore a ciò che sembra spento? Vorrei fa- re anche un’altra proposta su cui eventualmente discutere. Quando una comunità si sente abbastanza sicura dei valori che la sostengono e ha un po’ di entusiasmo perché non pro- vare ad inserirsi ad entrare in relazione con la comunità par- rocchiale che la ospita? È una cosa tutt'altro che facile ma forse vale la pena dedicarvi qualche pensiero. Lucia B. Dipende anche da te se Ombre e Luci vive o muore. Controlla la data del tuo ultimo contributo sull’etichetta con l’indirizzo. | | | | | | | | | | \} “QUESTI BAMBINI SONO INTOCCABILI” Ha suscitato scalpore il caso di Ashley, una bambina di 9 anni di Seattle (USA) affetta da una rara malattia cerebrale, l’encefalopatia statica. Su decisione dei genitori è stata sottoposta ad intervento chirurgico e farmacologico per bloccarle lo sviluppo fisico e sessuale, impedendole di crescere. Immacolata, madre di Francesca, affetta da sindrome Lemox-Gastaut, ci scrive le sue riflessioni. Ho appena finito di leggere l’articolo su Ashley apparso su Repubblica e mi viene da ridere ma non è un sorriso di felicità, ma un sorriso di rabbia. Guardate che co- incidenza: domenica 28 gennaio mi si è bloccata la schiena facendo il letto di Fran- cesca e oggi sto ancora male; cammino come se sotto i piedi ci fossero delle uova. Sto male insomma, ma non per questo mi è mai sfiorato per la mente di far rimane- re “neonata o bambina” la mia Francesca. lo e mio marito eravamo a tavola quan- do apprendemmo la notizia e il nostro commento è stato, il mio: “Sono pazzi” ed il suo: “Si sono fatti i soldi”. Ma veniamo a noi. lo, come mamma di una bambina-ragazza affetta dalla sindro- me di Lennox-Gastaut, dopo aver saputo la verità non ho mai pensato neppure per un secondo né di metterla in un istituto né di cercare di farla rimanere piccola perché così, non crescendo, non avrebbe creato problemi. Quando è diventata donna, il 29 agosto 1997, la mattina dopo averle dato la colazione, l’ho cambiata e ho tro- vato il pannolino con il sangue; mi è venu- to un colpo, non perché non fossi prepa- rata ma perché lei aveva 9 anni ed era troppo presto! Ho pianto perché — mi avevano detto — questo era un momento critico: sarebbe cambiato tutto sotto il pro- filo delle crisi epilettiche... Ringraziando Dio, non è stato così tragico. Ora, io vorrei dire a quei genitori: per- ché far soffrire così la piccola Ashley, sot- toposta a interventi chirurgici per non far- la crescere? Che ne sanno se, anche dopo essere diventata donna, non sarebbe rima- sta fisicamente piccola, come la mia Fran- cesca che a 19 anni pesa 40 kg ed è alta 140 cm. Eh si! Loro non potevano fare lo sforzo per alzare questo peso. Se sono due professionisti, avranno anche l’aiuto di persone, al di fuori della famiglia, paga- te perché si occupino della piccola... Con mio marito - sono fiera di essere così — pur con tre ernie del disco, abbiamo Ashley a 2 anni Ashley a 8 anni cercato in tutti i modi di far avere una vita “normale” a nostra figlia che purtroppo normale non è. Ci sono momenti in cui soffre e con il mio cuore di mamma vorrei essere al suo posto e provare io quei do- lori durante le sue crisi. Mi meraviglio di quei medici che hanno accettato di fare ciò che i genitori di Ash- ley hanno chiesto per la loro bambina per- ché, secondo me, l'hanno privata della sua dignità di essere umano, anche se “di- versa”. Che poi i diversi non sono questi bambini! Perché infierire su un “Angelo” che non ha voce per dire: “No! Anch'io voglio essere normale per una volta!”. No, non accetto una cosa del genere e così mio marito; io condanno i genitori ed i medici perché i primi sono egoisti, in quanto hanno pensato al loro futuro e non a quello della figlia, per avere meno problemi; i medici perché hanno fatto questo per farsi conoscere dal mondo in- tero. Non hanno un cuore se sono inter- venuti su un angelo che è cosciente del- l’ambiente in cui vive come lo è la mia Francesca, anche se lei non ci ha mai fat- to un sorriso o fissato in noi i suoi occhi! Loro dicono che così le hanno miglio- rato la vita di oggi e di domani per farla stare in una normale vita familiare... ma perchè non lo sarebbe stata se pesava 50 kg ed era alta 160 cm? Vorrei vedere il corpo di Ashley, le sue cicatrici come sono sul suo piccolo corpo; no, non voglio neanche immaginare né come mamma di Francesca, né come mamma di Nando. Questi bambini sono intoccabili per questi esperimenti e la spiegazione dei ge- nitori di Ashley non è onesta. Guardo le sue foto, i suoi occhi e mi viene da piangere. Magari la mia France- sca avesse gli occhi così che ti fissano... sarei talmente felice, non solo io ma tutti e tre; invece chi ha questa fortuna cosa fa? Le impedisce di vivere normalmente e di essere normale e uguale agli altri — i sa- ni — almeno nell'essere DONNA. Immacolata Casullo Francesca il giorno della Prima Comunione Agitato o iperattivo? i Dinamico o patologico? i | Di origine psicologica neurologica? | La questione del bambino iperattivo fa scorrere molto inchiostro e scatena dibattiti pieni di passione. Eppure non si tratta di una turba recente, né di un fenomeno di moda. Viene descritto fin dall’inizio del XIX sec. Un papà racconta le difficoltà a comprendere la patologia del figlio Un bambino “complicato” Siamo i genitori di tre bambini, il più grande dei quali si chiama Alberto di 9 an- ni, affetto sin dalla nascita dalla Neurofi- bromatosi-NF1 e ADHD. Gli altri due, senza nessuna patologia, si chiamano An- na di 7 anni e Paolo di 5. Sin dalla diagno- si della patologia di mio figlio (all’età di 18 mesi) siamo stati seguiti dall’equipe del re- parto di Neurologia del Policlinico di Mo- dena dove periodicamente ci rechiamo per sottoporlo ai periodici controlli previ- sti dal protocollo diagnostico. Per questa patologia e per le sue crisi epilettiche, as- sume quotidianamente un farmaco con buoni risultati. Nostro figlio è stato, sin dai primi anni della scuola materna, un bambino “com- plicato”, con caratteristiche caratteriali e comportamentali complesse (difficoltà di apprendimento, urla senza senso, movi- menti inconsulti e ripetitivi, aggressività notevole, irrequietezza motoria, impulsivi- tà spiccata ecc.). Nessuno però è mai riuscito, anche fra la componente medica che lo seguiva per la sua patologia, a darci spiegazioni plau- sibili di simili comportamenti, nonostante noi genitori avessimo più volte manifesta- to le notevoli difficoltà educative a cui era- vamo sottoposti, giunte sino al punto di aver adeguato il nostro stile di vita ai suoi innumerevoli capricci, complessità carat- teriali e comportamentali. La nostra vita è diventata così quasi un soggiorno monastico, fatto di rinunce, pri- vazioni... Alla diagnosi di ADHD siamo giunti grazie al nostro intuito, guardando per ca- so un filmato trasmesso dalla rete televisi- va Discovery Channel. Le problematiche caratteriali e comportamentali di nostro fi- glio, a cui noi davamo la caratteristica di “complesse”, avevano finalmente una giu- sta connotazione. Dopo aver fatto visiona- re la cassetta con il filmato all’equipe me- dica che lo segue per la sua patologia fi- nalmente abbiamo ottenuto la possibilità di sottoporre nostro figlio ad una consu- lenza c/o il reparto di Neuropsichiatria In- fantile del Policlinico di Modena, dove do- po numerosi accertamenti e test è stato certificato che nostro figlio ha maturato, a causa della sua patologia, questa sintoma- tologia denominata ADHD. Da quel momento abbiamo seguito metodicamente ciò che era stato indivi- duato come intervento terapeutico (varie terapie farmacologiche oltre, naturalmen- PARENT TRAINING te, a un percorso psicopedagogico di “Pa- rent Training”). Dalla prima elementare nostro figlio ha manifestato difficoltà di apprendimento, di compitazione e di inserimento sociale con i coetanei; questo ha ingenerato negli insegnanti una scarsa considerazione nel- le nostre attitudini genitoriali educative che ha portato ad una denuncia penale nei miei confronti per “abuso di mezzi di correzione e disciplina”, oltre alla segnala- zione al Tribunale dei Minori di Bologna. Grazie agli avvocati incaricati e alla sensi- bilità del magistrato interessato della vi- cenda, tutto ciò per il momento non ha determinato nessuna conseguenza però, nei prossimi mesi, dovrò affrontare il pro- cesso. Questo la dice lunga su come ven- gono considerati e trattati i genitori, che già soffrono per le vicende che affliggono i propri figli. Devono subire un'ulteriore lapidazione psicologica frutto solo dell’i- gnoranza e della non conoscenza di simili problematiche che affliggono l’infanzia. Ora sentiamo il bisogno di cercare so- stegno e solidarietà. Daniele e Luigina Si tratta di corsi per genitori di bambini e adolescenti con ADHD per in- crementare le abilità genitoriali nel gestire problemi che quotidianamente insorgono nell’educazione di tali bambini. Si acquisiscono informazioni cor- rette sul disturbo e sui possibili interventi di aiuto. Il training prevede la pre- sentazione e la discussione di comportamenti e modi di pensare positivi orientati alla comprensione delle difficoltà del bambino e al cambiamento. Offre la possibilità di acquisire tecniche specifiche per guidare il bambino a rinforzare i comportamenti sociali positivi e diminuire o eliminare quelli inappropriati; vengono inoltre pianificate le attività di mantenimento dei ri- sultati acquisiti per la prevenzione delle ricadute. Per informazioni rivolgersi all’AIFA (v. p. 11) TIM pysATreN” E s Ur?!‘ TR \P RANNVITA” Dj rg TENZIONE musiva sb MPULSIVI di ? La parola iperattività evoca bambini vivaci, contenti, pieni di vita e immagini legate all’infanzia e alla spensieratezza. Non è affatto così. COS'È L’IPERATTIVITÀ Cos’è l’ADHD Si tratta di un disturbo di origine biolo- gica della corteccia prefrontale e dei gangli basali diffuso circa nel 4% della popolazio- ne scolastica, con prevalenza maschile (in media 4 a 1), che comporta: difficoltà nel controllo dell'impulso e del movimento, difficoltà di concentrazione, un’alterazione nella percezione degli stimoli ambientali e nell’elaborazione delle risposte ad essi. La sua evoluzione può essere benigna se riconosciuta e ben trattata, oppure pes- sima fino alla compromissione della vita sociale e lavorativa nell'adulto che ne è af- fetto e della sua famiglia. Circa l'’80% dei casi è aggravato dalla presenza di “comorbilità!” come il distur- bo oppositivo provocatorio, il disturbo della condotta, i disturbi dell’apprendi- mento (dislessia, disgrafia, ecc.), i disturbi emotivi, il disturbo ossessivo-compulsivo, il disturbo da tic, il disturbo bipolare, l’epi- lessia, ecc. Per questo motivo è auspicabi- le rivolgersi ad un neuropsichiatra infanti le per avere una diagnosi completa. ‘ì Indica la presenza di più patologie contempo- raneamente. Le conseguenze Provoca una grande sofferenza soprat- tutto nel bambino a causa dell’emargina- zione a cui viene sottoposto fin da picco- lo, sensi di colpa e bassa autostima. Pro- voca sofferenza anche nella sua famiglia che assiste impotente a questo fenomeno senza capirne la causa e colpevolizzando- si ma anche negli altri contesti sociali fre- quentati come nella scuola o nel lavoro. Ne consegue uno scarso o insufficiente rendimento (frequente per questo l’abban- dono scolastico) e una grande difficoltà nella gestione dei rapporti con gli altri e quindi una grave compromissione della vi- ta sociale. Ha un alto ‘costo sociale” Non è un disturbo esclusivo dell’età evolutiva, cioè non sempre regredisce con la crescita. Almeno nel 25% dei casi per- mane fino all’età adulta e causa perdita frequente del lavoro, problemi familiari fi- no alla separazione, nelle ragazze gravi- danze precoci. Negli adulti ADHD si ag- gravano gli stati d’ansia e le forme depres- sive fino ad arrivare alle crisi di panico. Nei casi con comorbilità più gravi (distur- bo anti-sociale, ecc) si arriva anche al car- NBT N rr TIVITÀ” DyggENZIONE ’VayLSivr® i DI “Zan, *— ZIONE cere. Il 25% degli ADHD diagnosticati e non trattati fa abuso di sostanze stupefa- centi o alcool. L'équipe ideale Per arrivare ad una diagnosi di ADHD occorrono un neuropsichiatra, lo psicolo- go, lo psicopedagogista ed il pediatra. Questi sottopongono il bambino o ragaz- zo e la famiglia a svariati test e, lavorando insieme, sono in grado di esaminare tutti gli aspetti possibili del problema. Sono co- involti nella diagnosi anche l’endocrinolo- g0, il cardiologo, il neurologo ed eventual- mente l'assistente sociale. La difficoltà sta nel fatto che l’ADHD non si presenta mai in modo identico (ci sono vari sottotipi di diagnosi a seconda che sia prevalente l’i- perattività o la disattenzione) e nella ne- cessità di distinguerlo dagli altri disturbi con sintomi simili. Non è possibile per uno specialista, che segua il percorso diagnostico suddet- to, medicalizzare un bambino che sia sol- tanto vivace o distratto. Per arrivare ad una diagnosi precisa ci vuole tempo (a vol- te anche mesi), esperienza, conoscenza della neuropsichiatria, passione per il pro- prio lavoro. Gli interventi Il trattamento ideale per l’ADHD è di ti- po multimodale, implica cioè il coinvolgi- mento non solo del bambino ma anche della famiglia e della scuola. Può compren- dere interventi di natura medica, educativi, comportamentali e psicologici (tecniche comportamentali, parent-training, tratta- mento sulle abilità sociali, interventi cogni- tivi-comportamentali. Unitamente a questi, saranno necessarie altre forme di tratta- mento se sono presenti sintomi associati. 10 Xv? Il bambino iperattivo soffre di difficol- tà precoci (insorge tra i 3-4 anni e non oltre i 7) e durature in tre campi: la disat- tenzione, l’impulsività e l’iperattività. LA DISATTENZIONE Il bambino è incapace di rimanere attento, si lascia distrarre da qualsiasi stimolo esterno. In famiglia i genitori dicono che sembra non ascoltare, che bisogna sorvegliarlo in continuazione, che passa da un gioco ad un altro sen- za completarne alcuno. Nella vita so- ciale non riesce a comprendere le preoccupazioni degli altri, non si inte- gra facilmente non rispettando le rego- le del dialogo o del gioco proposto. A scuola l'insegnante vede il bambino con la testa altrove, soprattutto in pre- senza di compiti poco motivanti e at- traenti, poco capace di organizzare il proprio lavoro e in difficoltà a causa di disturbi dell’apprendimento che spesso accompagnano l’ADHD. L’IMPULSIVITÀ Il bambino risponde o reagisce trop- po in fretta, senza presagire le possibili conseguenze negative verbali o fisiche. Fa fatica ad aspettare il suo turno, inter- rompe gli altri. L’impulsività si manife- sta anche nell’intraprendere azioni peri- colose senza considerare le possibili conseguenze negative. Il trattamento farmacologico dovrebbe presto essere introdotto in Italia e porta con sé un grande dibattito. Sarà possibi- le per i casi più gravi e attentamente cer- tificati, per i quali il solo intervento psi- coeducativo si sia rivelato inefficace. MP ani “vg - O\D° I lo T Sq Sy 9 e be 4 Ta AGLI D _\ % tt IZINO id / LOI ad 1” dé È LA Adel affi ta i stimolante). Su tale registro saranno an- L’IPERATTIVITA L'attività motoria è eccessiva rispet- to al suo sviluppo o inappropriata: il bambino è animato da movimenti inuti- li rispetto alla situazione o all'attività. “Si muove sempre”, “Non smette mai di parlare”, “È appoggiato su una mol- la”: così spesso viene descritto. I movi- menti del corpo non sono armonica- mente diretti ad uno scopo e a scuola non resta mai seduto. Le cause Molti fattori intervengono a gradi di- Versi: — a livello biochimico è ricono- sciuto da molti anni il malfunzionamen- to di alcune aree cerebrali con quantità inferiori della dopamina e della nora- drenalina (neurotrasmettitori); — il fattore genetico, che pur non essendo il solo responsabile della sin- drome, svolge comunque un ruolo im- portante; — i fattori prenatali più implicati sono il tabagismo e l'alcolismo materno. La gravità e l'evoluzione del disturbo dipendono poi fortemente da fattori le- gati all'educazione e all'ambiente socia- le in cui si trova inserito il bambino (co- me la qualità delle relazioni con e tra i familiari, l'accettazione del bambino nel contesto scolastico, il profilo cognitivo generale, e intellettivo in particolare, lo stato di salute, la presenza di altri distur- bi associati). fol. 150) A questo scopo è stato creato un Regi- stro Nazionale dell’ADHD che dovrebbe garantire il corretto utilizzo di questa te- rapia farmacologica (il nome del princi- pio attivo è metilfenidato — in commercio con il nome di Ritalin — ed è uno psico- notati tutti i test eseguiti per arrivare alla diagnosi, gli interventi tentati prima del- l’introduzione del farmaco, che dovrebbe rendere i bambini affetti da ADHD mag- giormente in grado di ricevere i benefici degli altri interventi, comunque indispen- sabili, le eventuali reazioni, la posologia e i controlli successivi. a cura di Patrizia Stacconi (AIFA) Altre informazioni su ... AIDAI Onlus (Associazione Italiana Disturbo da Deficit di Attenzione e Iperattività) - www.aidai.org, e- mail: aidai@libero.it, tel./fax 035 223012 (il martedì dalle 9,00 alle 12,00 anche linea di consulenza telefo- nica curato dalla dott.ssa Eleonora Maj) - www.epi- centro.iss.it/problemi/attenzione/attenzione.htm L’AIFA Onlus (Associazione Ita- liana Famiglie ADHD) è un Grup- po di mutuo-aiuto costituito so- prattutto da genitori che, parten- do dal Progetto Parents for Pa- rents nel 2000, è diventato asso- ciazione nell’ottobre 2002 per da- re sostegno alle famiglie con bam- bini, ragazzi o adulti affetti da ADHD. Attualmente, quasi in ogni regione sono presenti una o | più coppie di genitori referenti dell’associazione che forniscono sostegno morale, consigli pratici e indicazioni sui Centri o i profes- sionisti più vicini in grado di fare una diagnosi. Per ogni informazione e per cono- scere meglio la situazione italiana è possibile visitare il sito: www.aifa.it, oppure telefonare al n. 0761.508126 le Ai i > i ie a Tela ti sed UL PEeAiq ù s+ 7 DISATTENT eg? vira È PTIVITA' Dygg STENZIONE MaurSivr® fa p°A a, MPULSIVITA <a? Storia di un bambino con un deficit dell’attenzione senza iperattività Come in trappola t Che nostro figlio fosse un po’ speciale l'abbiamo sicuramente pensato quando è nato (come succede a quasi tutti i genito- LAP Che fosse un po’ diverso dagli altri, ce lo hanno fatto notare già alla scuola ma- terna...e che fosse un po’ difficile alle elementari... Alle scuole medie era diventato un po’ problematico e settoriale e solo a 15 an- ni abbiamo scoperto, casualmente, che in realtà convivevamo con un figlio dai com- portamenti di tipo ADHD senza iperat- tività. Come genitori abbiamo continuato ad aiutarlo quindi, come sempre, ma con oc- chiali diversi... senza vittimizzarlo, ma ri- conoscendogli, finalmente, quei limiti che erano stati motivo di conflitti e di tanti rimproveri: — la scarsa autonomia — l'eccessiva stanchezza — la mancanza di grinta — la continua distrazione — l’inaffidabilità — l'incapacità di pianificare ed organizzarsi — la discontinuità — l’ipersensibilità al dolore.... Ma come i genitori dei bambini iperat- tivi, in questi anni, anche noi ci siamo sen- titi molte volte: sconcertati, stanchi, arrab- 12 biati, iperprotettivi, inadeguati, preoccu- pati e come “in trappola”...a causa pro- prio del ripetersi quotidiano di una varietà di situazioni difficili. Certo ci è stata risparmiata l’aggressivi- tà, l'irrequietezza e il comportamento op- positivo-provocatorio, che purtroppo è motivo di ulteriore isolamento per molti bambini e le loro famiglie! Ma i bambini che soffrono di un mar- cato disturbo dell’attenzione senza iperat- tività, tendono a chiudersi in se stessi... e si isolano e si deprimono da soli! Crescendo infatti è stato facile, per noi, confondere la sua “difficoltà a relaziona- re” con gruppi numerosi di compagni in timidezza e riservatezza, anche perché nei rapporti individuali spesso era adorabile. Non deve essere stato facile per lui, in- vece, essere considerato, per molto tem- po: ‘il solito pigro”, “sbadato”, “un po’ goffo”, “superficiale”, “settoriale”... Così, a 10 anni, lui è riuscito a descri- vere perfettamente il suo disagio, in una storia fantastica con protagonista la sua classe della 5/ elementare, dove immagi- nava di poter creare delle “pillole energe- tiche” che lo facessero sentire finalmente uguale agli altri compagni...e mai avrem- mo pensato che quel suo tema potesse es- sere tanto premonitore! Il suo non andare “al passo con il resto del mondo”, ultimamente, aveva creato ormai un circolo vizioso che anche noi ge- DISPATTENT Mg?" “vr NE AF TA” DyggSTENZIONE ZO P°‘7ANO, nitori ritenevamo andasse interrotto, in qualche modo, per cercare di produrre un cambiamento che fosse, per lui, un punto di partenza e non un “traguardo”. Il suo problema ci ha incoraggiato nel cercare tutto quello che il mondo scientifico, psi- co-pedagogico e sociale proponeva, per aiutare i bambini e gli adolescenti disturba- ti dall’eccessiva mancanza di attenzione e concentrazione, per la quale sono sotto- posti a notevoli pressioni a scuola e in al- tri contesti della vita. Da qui la scelta, dopo la seconda dia- gnosi confermata all’estero, di ricevere una terapia farmacologica oltre a quella psico-comportamentale! Con tutti i timori e le cautele riservate al- l’uso di un farmaco, per dei genitori che avevano le stesse riserve nel somministrare antibiotici o antinfiammatori (quando c’era stata necessità), abbiamo accettato questo supporto, consapevoli che nostro figlio aveva bisogno di uscire da questo “lungo le- targo”, e di ritrovare un po’ di serenità. <a? ADHD e TV Secondo una ricerca americana pubblicata sulla rivista Pediatrics, svolta su 2500 bambini, la TV e, in particolare, le ore trascorse quotidia- namente dai bambini a guardarla dal- l’età di 0 fino a 6 anni influiscono si- gnificativamente sullo sviluppo di dis- ordini dell’attenzione e iperattività. Secondo i ricercatori statunitensi non sarebbero i contenuti ma le immagini irreali e veloci di molti programmi ad alterare lo sviluppo del cervello. (da www.epicentro.iss.it/problemi/atten- zione/attenzione.htm) Farsi aiutare anche da un farmaco, sot- to controllo medico, non lo abbiamo con- siderato quindi un segno di “arrendevolez- za” o “una scorciatoia”, bensì un segno di “umiltà” di fronte all'evidenza che noi ge- nitori non bastavamo! Un aiuto quindi, efficace ed immediato, per sviluppare “una buona opinione di sé”, che ritenevamo fondamentale per il suo futuro...visto che anche la sua autosti- ma, per il ritardo della diagnosi, era stata inevitabilmente intaccata! I cambiamenti ed i risultati positivi so- no arrivati velocemente e così, quando ha portato a casa la sua pagella con gli enor- mi miglioramenti scolastici, ci siamo com- mossi quando, orgoglioso, ci ha sottoli- neato “di non pensare che fosse merito del farmaco...che lui aveva dovuto stu- diare per ottenere tutto questo...ma che finalmente capiva che doveva studiare e come studiare...”. È grande la nostra gioia oggi per que- sta svolta positiva, che ha coinvolto di pa- ri passo anche i suoi rapporti con gli altri. Laura 13 MPULSIVIT, Mi 4° ao ore ii rr BT, AIMTA’ DyggSENZIONE 'MayrLSivr®xT® DI “7ey à° 9 ZIONE d Incontrarsi sul Dojo Per affrontare alcune problematiche dell’età evolutiva e adolescenziale — come l’ADHD, l’autismo, le fobie sociali, alcuni disturbi emotivi, aggressività e comportamenti di esternalizzazione — Mark Palermo e Massimo di Luigi, rispettivamente neuropsichiatria e maestro di karate 7° DAN, indicano una strada nel Dojo, la palestra del karate e ce ne spiegano il motivo. Le competenze utilizzate e sviluppate nel karate sono molto affini a quelle ne- cessarie ad una vita di relazione con il mondo e con sé stessi. Principio fondamentale è quello per il quale l’azione compiuta e gestita nel kara- te comporta l’applicazione di competenze motorie ma anche sociali e cognitive. Competenze che coinvolgono a pieno il pensiero, come formare l'equilibrio postu- rale e mentale, migliorare la capacità di inibire comportamenti, modificare una se- quenza di pensiero o di comportamento, migliorare le capacità attentive, apprende- re il rispetto degli altri, dei turni e della fru- strazione. Gli allievi sono individui che agiscono in modo relativamente autonomo pur avendo un punto di riferimento unico au- torevole, il sensei (maestro); l’ambiente è relativamente privo di distrazioni; l’abbi- gliamento è identico per tutti fatta ecce- zione per il colore della cintura che rap- presenta un elemento di forza, coraggio, rispetto. Il confronto avviene finalmente in base a valori di rispetto, competenza e capaci- tà e non su simboli di dubbio valore. La responsabilità del bambino nei con- fronti del gruppo è minima per quel che 14 riguarda il risultato sportivo: si evitano co- sì la possibile esclusione o isolamento da parte del gruppo se il piccolo praticante “non rende”. Questa attività può divenire un elemento di normalizzazione utile a di- minuire lo stress familiare e un momento di fortificazione dell’autostima di chi vi è coinvolto. Dove possibile l'intervento è rivolto an- che ai genitori e agli insegnanti di questi bambini: l'intento è quello di promuovere un maggiore autocontrollo nell'adulto, per facilitare la gestione calma, efficace, auto- revole del comportamento del bambino. MPUTSIVITA TINO" . e I t-_ + / | V\ bore” gl “ya ae Irma DyggSTENZIONE MauSivi® x PO MPULSI ONE Ma, ancora più importante, rappresenta la creazione di uno spazio di gioco comu- ne tra genitori e figli, uno spazion fisico e tangibile e non virtuale, che ricrei, se ne- cessario, una “gerarchia” fondamentale in seno alla famiglia. Il bambino può così non temere, ma ammirare e interiorizzare come modello l’abilità e la forza paterna o materna. Si evitano così situazioni di dele- ga terapeutica o gestionale dei comporta- menti o degli apprendimenti dei figli. Il karate non potrà certo sostituire da solo altri interventi tradizionali ma può co- stituire un buon affiancamento di questi e, ove possibile, sostituirli nel tempo. L’of- ferta del metodo e di un modello rigoroso con una forte disciplina morale, ben colti- vato, può divenire un costante tratto della persona, facilitandole l’indirizzo del pro- prio pensiero e delle proprie azioni. (Per maggiori informazioni potete consultare i siti www.aifa.it e www.voshokan.it) <> ADHD e KARATE: LA RICERCA Per verificare l’efficacia del ka- rate (complessa attività psicomo- toria che migliora le capacità ese- cutive e di auto-regolazione) per facilitare il controllo di compor- tamenti di esternalizzazione (sin- tomo frequente nell’ADHD), so- no stati studiati 16 bambini con età variabili tra gli 8 e i 10 anni, rientranti nei criteri diagnostici del disturbo oppositivo-provoca- torio. Otto di questi sono stati as- segnati in modo casuale ad un programma di karate wa do ryu di 10 mesi, mentre gli altri 8 bambini non hanno ricevuto al- cuna forma di intervento. I bam- bini hanno lavorato in una classe di karate più ampia, composta da coetanei con evoluzione norma- le. Alla fine del training, è stato rilevato un punteggio relativo al temperamento migliore nel grup- po che aveva svolto l’attività. Il karate, quando impostato in mo- do appropriato, può essere un utile coadiuvante nei programmi multimodali finalizzati alla ridu- zione del comportamento ester- nalizzante. 15 o re ‘4, e E" i» VA Pi GA” Li SH € Li 1/>- “ , -TENPIIONIE 1/0. ‘o - Lei NOA ly. ULS VI | SYITR TTINITA” b/g SV ENZIONE ‘MU vr® xi DI 7a, MPULSIVIT, II A _dl hi... ho Od vati AJ IVI. x 1 ,Y , i fa da v) <IONE Piccolo vademecum per genitori di bambini con ADHD (e qualche idea per gli altri...) Come far comportare bene mio figlio? e Stabilire chiaramente qual è il comportamento richiesto con tono pacato, fermo ma fondamentalmente gentile (mai, sdolcinato, in latenza aggressivo, supplichevole, rassegnato); e elencare in anticipo quali sono le attività da svolgere, ad esempio con una breve li- sta dei diversi lavoretti da fare, consegnata al mattino. Mettere comunque in conto che il bambino opponga resistenza: pazienza! e il malumore deve essere affrontato fin dall'inizio (ad es:“Lo so che ti dà sui nervi se ti dico di riordinare la stanza. Ma eravamo rimasti d’accordo che entro le otto di venerdì sera doveva essere fatto”); e in una critica o nella discussione di un problema restare assolutamente aderenti a quella situazione, non prenderla alla larga, non deviare! e non lamentarsi delle piccole cose, ma esigere solo ciò che è essenziale. 16 TT OTT AN rr” IVITA' cy TENZIONE MpySivrt, xd DI°APa, 0 ARE ZIONE va» * la disponibilità ad impegnarsi deve essere rinforzata e non solo il risultato dell’azione: e non lodare esageratamente e neanche punire esageratamente, ciò porta di nuovo a reazioni estreme: e mai discutere o cercare un accordo nella fase acuta di un conflitto; * ricorrere spesso a correzioni non verbali o molto concise, magari con un contatto fisico, toccando ad esempio le spalle: e quando è necessario, alzare la voce senza esprimere etichettature; e si devono evitare avverbi estremi come continuamen te, sempre, mai; * in caso di scoppio d'ira è indispensabile un intervento rapido e risolutore. Se ac- cade tra fratelli, separarli, non permettere di fare la spia, imporre un time out; * subito dopo un’impennata della tensione e una calo del nervosismo non deve se- guire alcuna rielaborazione: meglio riprendere il normale svolgimento della giornata e tornare chiaramente in seguito sull'argomento, altrimenti risale subito l'agitazione; * in una conversazione seria si deve sempre dire qualcosa di positivo prima del ne- gativo. Se si dovesse usare il ma meglio dire, ad es., “Mi sembra che negli ultimi tem- pi ci intendiamo di più e vorrei che ci trovassimo d’accordo anche...”; ,® il comportamento del bambino non va preso come una questione personale, in gioco c'è sempre il ruolo che si ricopre nei suoi confronti: * quanto più humor si riesce a tirare fuori per tutto ciò che è tipico della sindrome, tanto meglio è. Un intervento paradossalmente spiritoso può compiere miracoli. (di Cordula Neuhaus, su www.aidai.org) È Su arurinenta segnalianio TR R. D'Errico e E. Aiello “VORREI SCAPPARE IN UN DESERTO E GRIDARE...” Una guida pratica all’ADHD attraverso le storie di tutti i giorni di bambini iperattivi e disattenti — II Edizione riveduta e aggiornata Dalla prefazione a cura del Prof. Carlo Cianchetti. Presi- dente della Società Italiana di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza: [...] Scritto da un medico pediatra e da un ingegnere, ambedue genitori di bambini affetti da ADHD. Parte da esperienze vissute, che però sono state elaborate ed ap- profondite attraverso il con- fronto con gli esperti e soprat- tutto da un lodevole e impe- gnativo studio dei dati scienti- fici esistenti, che vengono cor- rettamente esposti e sono puntualmente aggiornati [...] Ben lungi dal negare che tan- te problematiche del bambino dipendano dall'ambiente e so- prattutto da quello familiare, bisogna saper distinguere e non imputare allo stato d’an- sia riscontrabile nella madre, ad esempio, la causa della pa- tologia del bambino. [...]. Il libro non è in vendita ma viene donato a chi ha ef- fettuato un contributo libe- rale per sostenere le iniziati- ve dell’AIFA onlus, l’Asso- ciazione Italiana Famiglie ADHD www.aifa.it segreteria@aifa.it 17 MPÙU LS Sul tetto del mondo... senza muovere un passo Tutto è nato due anni fa da un incontro tra Nives Meroi e Manuela. Una è famosa per- ché si arrampica sugli ottomila della terra. L'altra non è famo- sa ma si arrampica su monta- gne di pannolini e di omoge- neizzati, ampiamente consu- mati dai bambini della comuni- tà Tau di Arcene, in cui vive. 18 “Cosa posso fare per voi?” ha chiesto Nives. E Manuela ha buttato lì: “Portaci con te sulla cima di una montagna.” Così la bandiera della Tau era in tasca a Nives nel 2005, sul Dhaulaghiri. Una bella idea: andare in monta- gna anche per chi non ci po- trà mai salire. Arrivare più in alto che si può, anche a no- me di chi è costretto a star seduto in un passeggino, at- taccato ad una macchina per respirare. Poi è arrivato Matteo Pian- toni, che conosce bene i bam- bini della Tau da quando van- no in vacanza l'estate a Ca- stione della Presolana; ha sposato l’idea e ha voluto una bandiera. E l’ha portata sul Broad-Peak nel 2005 e con Rosanna (la sua fidanzata) fi- no in cima al MAZTAGH- ATA, in Cina, nell’estate del 2006. Non che ai bambini della Tau interessino le cime, i re- cord, la conquista. Ma la relazione, l'unione, il pensiero, quello sì. Interessa la gratuità del gesto, il valore simbolico, il ‘regalo’ di una cartolina o di una mail che di- ce: “Siamo arrivati fin quassù per voi, con voi nel cuore”. Matteo e Rosanna che par- tono per la Cina in pieno DOCUMENTAZIONE agosto avevano una missio- ne: andare lontano (in Cina appunto!) per portare dall’al- tra parte del mondo i colori della Tau. E una foto bellissi- ma racconta di bambini cine- si, con gli occhi a mandorla e la pelle dorata che sorridono sventolando i quattro colori dei bambini di Arcene. Matteo e Rosanna, con il sogno di arrivare in vetta con gli sci, incoraggiano i sogni dei bambini e di chi se ne oc- cupa: osare sognare la neve, il cielo, l’infinito, l’al di là del- la realtà quotidiana. Matteo e Rosanna che al te- lefono dicono: “Siamo in ci- ma, è stata dura” insegnano che la fatica, quando è condi- visa, quando è a vantaggio anche di altri, ha più senso, è più umana. La bandiera è una sponso- rizzazione? No di certo se questo significa ‘guadagno fi- nanziario. Ma una vera e propria sponsorizzazione del- l'importanza dei legami uma- ni se il messaggio di uno straccetto colorato in cima ad una montagna significa: “Al di là della tua diversità, del tuo handicap, dei tuoi limiti, tu per me sei importante”. Manuela Bartesaghi Il servizio pedagogico di Trento pubblica ogni anno la prezioso “Bi- bliografia italiana sui disturbi dell'udito, della vista e del linguaggio” di S. Lagati. Il volume del 2007 oltre ad un ampia documentazione sui più importanti periodici e associazioni specializzate nei diversi tipi di disabi- lità, contiene 714 segnalazioni di libri, riviste, articoli relativi anche ad altri tipi di disabilità, sui problemi educativi, varie forme di terapia, in- tegrazione scolastica e sociale, famiglia, educazione religiosa, convegni ed altro. Per richiedere: Servizio di Consulenza Pedagogica — onlus Via Druso 7 - Casella Postale 601 38100 Trento Tel. 0461.828693 (con segreteria telefonica) E-mail: calagati@tin.it Un'esperienza teatrale in una parrocchia romana Un “atto” di gioia... in prosa e altro Ho appena salutato Lucia ed ho avuto conferma di ciò che significa essere tenaci. Più di un anno prima — eravamo sotto Natale, mi sembra — incontrandoci sul piazzale della chiesa, Lucia, la responsabi- le del Centro Disabili della nostra parroc- chia, nonché amica e vicina di casa, mi aveva proposto — in tono esclamativo, non interrogativo — che una volta andata in pensione avrei potuto continuare quel- lo che avevo fatto con i miei alunni a scuo- la per tanti anni, aiutando i suoi ragazzi a fare teatro “che a loro piace tanto!”. Ecco che sedici mesi dopo se ne era ri- cordata! Io avevo da poco lasciato la scuo- la e, a parte la riscoperta del mio giardi- netto, qualche giro per Roma e la pulitura degli argenti trascurati per anni, non ave- vo grandi impegni. Così lei, la “tenace” (ma non rompibal- le, perché è una persona dolcissima e dis- armante) era tornata all’attacco. Ed è co- minciata la mia avventura con i ragazzi del Gruppo Amici nella parrocchia di N.S. di Coromoto; è cominciata precisamente con una lettera a tutti i volontari del grup- po per chiedere (“per iscritto”, come ave- va suggerito Lucia) collaborazione e dispo- nibilità nei diversi settori operativi. In quel- l'occasione più di una decina di persone hanno firmato la loro condanna! 20 Dopo i primi momenti ondeggiavo tra la serenità dettata da una esperienza di teatro quasi trentennale con gli alunni del- le superiori e delle medie (“che — mi dice- vo — caspita, saranno pure serviti a qual- cosa!”), e il timor panico del rapportarmi con i nuovi interlocutori, non alunni, non ragazzi, non “abili”. Ma si era all’inizio di maggio e l’ipotetica messa in scena per il carnevale successivo era abbastanza lonta- na da mantenermi quieta e quasi rassere- nata fino a che non ho cominciato ad elencare le incognite fondamentali dell’o- perazione: X = gli interpreti; Y = i collaboratori; Z = il soggetto da rappresentare. lo non conoscevo nessuno del gruppo! Così sono cominciate le lunghe telefonate e gli incontri con Lucia, in cui passavamo in rassegna nomi, caratteristiche dei ra- gazzi, tipo di handicap, reazioni; è iniziata la mia imbranata partecipazione alle attivi- tà del gruppo ai giochi, ai canti, alle me- rende, momenti comunque utili per farmi accettare e per conoscere con i miei occhi i ragazzi e le loro reali capacità: quello parla correttamente, quella ama la musi- ca, quest'altro è intonato, quello non si regge in piedi a lungo, quello ha buona memoria, quella è irascibile...; ed è inizia- ta gradualmente anche la conoscenza dei volontari del lunedì, del mercoledì, del ve- nerdì, molti entusiasti dell’iniziativa, alcuni disponibili, altri tiepidini, solo qualcuno glaciale. A poco a poco stavo risolvendo le prime due incognite. Rimaneva la terza: il soggetto. A dir la verità avevo cominciato a pen- sare al testo molto prima di conoscere ra- gazzi e volontari, fin dalla prima proposta di Lucia, rispolverando vecchi copioni scritti o rielaborati per almeno trenta spet- tacoli scolastici realizzati da insegnante (non da professionista del teatro) e sce- gliendone alcuni che mi parevano ancora carini. Calcolavo che, quando fosse stato il momento, con un paio di giorni di lavo- ro tra tagli e modifiche qualcosa di abbor- dabile sarebbe uscito. Altro che due gior- ni! Anzitutto, conosciuti i ragazzi, nessuno dei testi ripescati andava bene perché troppo infantile o troppo complesso nella realizzazione o troppo ricercato nel lin- guaggio o, semplicemente, troppo parla- to. Infine, ecco il felice suggerimento di una mia amica ed ex-collega di avventure teatrali: riprendere un vecchio soggetto scritto insieme e già collaudato a scuola e costruire un testo non troppo impegnati- vo, facilmente adattabile per “ragazzi” del- l'età media di trent'anni con punte supe- riori ai sessanta! Così è nata “VILLA CAMOMILLA” una piccola storia su un gruppo di artisti ospiti in una casa di riposo, che rievocano antiche glorie personali con brevi numeri di canto, ballo, recitazione, legati dal filo dei ricordi e della nostalgia. Niente di nuo- vo, ma un buon punto di partenza, dutti- le, aperto a tutte le variazioni sul tema con 21 finale tutto da inventare ma che immagi- navo esplosivo! La proposta è piaciuta e così anche l’ultima incognita era risolta. Ormai — siamo a settembre — potevamo partire con le prove a tavolino. Ma in che modo distribuire i ruoli? Non so come ma a furia di consultarmi con i volontari, di divide- re e moltiplicare battute e situazioni, alla fi- ne la parte c’era quasi per tutti, almeno per i più assidui e si poteva cominciare a prova- re “cucendo” i personaggi addosso agli in- terpreti. Insomma lavoravo su un copione mobile...mobile come le famose sabbie. Intanto erano emersi i limiti di ogni ra- gazzo ed io ho dovuto limare battute, sosti- tuire parole di difficile pronuncia, utilizzare “scenicamente” le loro caratteristiche: un certo modo di camminare e di gesticolare, una intonazione di voce o addirittura i si- lenzi; ho dovuto considerare la resistenza del ragazzo autistico a ogni contatto con altri interpreti o, viceversa, frenare il prota- gonismo di un altro, trovare spazio per chi non aveva voce e mettere la sordina a chi ne faceva esplodere troppa. Ed ecco insostituibile la funzione dei volontari in scena accanto a ciascun ra- gazzo, a dare discretamente l’input per le battute o per i gesti, interventi quasi im- percettibili che hanno consentito lo scor- rere armonico della storia sulla scena e la sua preparazione dietro le quinte. Non li nomino ma li ho tutti nel cuore. Comunque le prove erano decollate, con l’aiuto costante di questo bel gruppetto di collaboratori disposti a tutto: a lavorare nell'ombra o a giocarsi la faccia sul palco a fianco dei loro ragazzi come il nostro in- stancabile e diligente “attor giovane”. Ricordo però una riunione ai primi di ottobre in cui ancora alcuni si chiedevano: “Ce la faremo a carnevale?” “I ragazzi non danno affidamento”, “Il tempo è po- co, contando l’interruzione di Natale!”, “Il testo non sarà troppo difficile per loro?”. lo tacevo e pregavo. Il lavoro stava comunque prendendo cor- po e questo corpo era in grande agitazione. Dopo Natale si parte per la volata conclusi- va in scena e fuori scena con i responsabile dei vari settori: con Bruna si cercano o si creano i costumi; con Nicola si ispezionano gli attrezzi di scena esistenti nel teatro par- rocchiale e se ne costruiscono di nuovi; con un insperato aiuto esterno, si montano le musiche in sequenza; si provano e riprova- no battute e movimenti. Tutto come in una vera compagnia teatrale, con i ragazzi sem- pre più elettrizzati, ma anche esposti a mo- menti di tensione e quindi un po’ più capric- ciosi e meno affidabili. Dovevamo stimolar- li ma anche adattarci ai loro ritmi. Ci vedevamo tre volte alla settimana e provavamo per un'ora, a volte un po’ di più a volte meno e nonostante gli impre- visti: l'influenza, la fisioterapia, le festic- ciole di compleanno, le piccole crisi... A gennaio il risultato non è per nulla scontato e dopo la prima prova nella sala teatro, siamo ancora in alto mare. Però la locandina è già stata preparata dalla sezio- ne artistica di Meme ed è pronta con la data fissata: 19 febbraio ore 17,00. Or- mai siamo al punto di non ritorno. I dubbi di alcuni volontari c'erano anco- ra ed erano legittimi, ma, oltre che in Lu- cia, avevo trovato un valido e battagliero aiuto in Paola che, forte e memore dell’e- sperienza teatrale di qualche anno prima — un emozionante “San Francesco” allestito in chiesa e preparato con gli stessi ragaz- zi — stava curando con Alfredo e la sua chitarra le parti cantate corali e non. Po- tevamo contare inoltre per nostra grande fortuna, su Piera, la maestra di ballo, che tutti i venerdì faceva muovere i ragazzi a ritmo di hully-gully e twist: per questo spettacolo abbiamo optato per una taran- tella. E tarantella fu. E poi furono i ragaz- zi a dar più vita ai loro personaggi: fu “Pulcinella”/Carlo con un monologo dal- l'accento partenopeo già recitato una vol- ta per noi durante una gita e che è stato inserito con qualche adattamento nel co- pione, e poi fu Massimo, il “ripetitore”, che poteva sfruttare il suo vocione tonan- te con effetto eco; e fu la “cameriera” Mi- rella che nonostante il passo incerto, ri- empiva la scena con la sua voce squillan- te; e poi ancora Paoletta, vivace “corista” ammantata di veli rosa sulla sua sedia a ro- telle: e Lidia che, ancheggiando da “sou- brette” tra lustrini e boa di struzzo ha fat- to dimenticare la sua sordità e i suoi non più verdi anni; e le due Silvie e Rita e An- narita, quasi attrici consumate, pronte a tenere la scena con voce e gestualità, pro- prio come i volontar-attori; e Giuseppe e Giuliana e Tamara e Alessandro, austero presentatore e Cecilia e Adele e Manuela, riccioluti angioloni barocchi e Fabrizio che ha suonato la pianola pur non vedente. È stato un successo e che gioia vedere quei ragazzi ridere felici tra gli applausi di tutti, abbracciati ai loro parenti anche loro felici e orgogliosi. E che rammarico non es- sere riuscita a dare a tutti questa soddisfazio- ne, con una particina - una parola, un ge- sto- per cui il genitore o il fratello potesse di- re: “Ecco anche il mio ragazzo, Antonio, Davide, Edoardo, Francesco, Gianluigi, Marco, Massimo, Nicki, Paolo...!”. Ma ogni risultato può essere rivisto e migliorato: que- sta è una sfida e le sfide aiutano a crescere. Da questa esperienza nel Gruppo io so- no uscita umanamente più ricca e il com- mento di uno spettatore esterno alla par- rocchia “Ma in scena c’era solo gente nor- male!” è stato certamente il complimento più bello, bello ma sbagliato: in scena — e fuori — c'erano solo persone straordinarie! Mara Martelli 23 Ricordando la cara Nicole Il dono più sine3 è il dono di se “Quando si è giovani, abbattuti e sco- raggiati dal dolore per l’esperienza di un primo figlio disabile, solo un angelo è in grado di farti ritrovare la forza per affrontare con coraggio i giorni a venire. Nicole per noi è stata quell’angelo che ci ha aiutati e consigliati animata da un’amorevole dedizione ai bambini por- tatori di handicap.” IRENE E VINCENZO Intorno a un caffè, nasceva il Campo Estivo L’idea venne fuori, spontanea e inatte- sa, durante un caffè tra amiche — mogli di dipendenti FAO e giovani madri — quando una di loro espresse lo sconforto che pro- vava per aver mandato il proprio figlio lon- tano da casa, in un'istituzione svizzera per disabili. Negli anni ‘70 a Roma non si tro- vavano con facilità, o forse non esistevano affatto, soluzioni per bambini portatori di handicap e le famiglie dovevano trovare da sole il modo di gestire il bisogno di cure continue che questi bambini richiedevano. L'allora quarantaqguattrenne Nicole Schulthes, con una formazione di terapista della riabilitazione, propose l’idea di orga- nizzare a Roma un campo estivo per i bam- bini portatori di handicap per offrire alle fa- miglie una breve pausa di riposo nei lunghi mesi estivi. Insieme alle signore di quel caf- 24 vid i fe, e ad altre che presto si aggregarono, Ni- cole organizzò un primo campo estivo diur- no nel 1975. La Marymount International School mise a disposizione la propria strut- tura ed ebbe così inizio la quasi 2bennale tradizione di impegno verso i bambini por- tatori di handicap di Roma, dall’ultima set- timana di giugno alla prima di luglio. I benefici erano reciproci Cosa facevano i bambini nel campo diurno? Si divertivano giocando, non solo con altri bambini portatori di handicap.ma anche con i figli delle mamme volontarie. Come Bente, che portava i figli con sé per collaborare alle attività del campo (come altre mamme) e ripensa a questa esperien- za come estremamente utile e arricchente per i propri figli che hanno avuto modo di conoscere il mondo dell'handicap e com- preso il valore della solidarietà e della ca- pacità di vedere oltre le limitazioni fisiche di una persona. La Marymount concesse anche l’uso della piscina: niente di meglio in quelle calde e afose giornate estive ita- liane che rinfrescarsi e tuffarsi nell'acqua. C'erano canzoni e giochi (Bente e i figli scoprirono che cantare faceva subito ces- sare le manifestazioni di irrequietezza e le stereotipie), arte e lavoretti manuali. I bi- scotti fatti da Nicole insieme ai bambini erano discretamente famosi nella comuni- tà internazionale. Il Bazar Dove trovavano queste intrepide signo- re i fondi per finanziare il Campo Estivo? Il primo anno il denaro fu messo insieme in qualche modo da una signora e nel 1976 si costituì un gruppo che si incontrava rego- larmente per realizzare prodotti di artigia- nato da vendere. Il primo Bazar alla St. Ste- phen era modesto, nel gelo della vecchia cappella con le finestre rotte e le piastrelle del pavimento dissestate. Ogni anno che passava, il Bazar andava sempre miglioran- do e le signore ebbero l’idea di vendere prodotti etnici provenienti da tutto il mon- do, allora rari e quasi introvabili a Roma, e tutta la città si riversò al Bazar per lo shop- ping natalizio! Con un sorriso nostalgico, Bente ricorda come si dovette contenere l'affluenza chiudendo i cancelli mentre la gente faceva la fila per riuscire ad entrare! In mezzo a tanta euforia natalizia i bambini portatori di handicap non veniva- no certo dimenticati: un tavolo esponeva prodotti e lavori manuali fatti durante il Campo Estivo e tutti gli ospiti venivano in- vitati ad acquistarli o a fare un'offerta. Chi era Nicole? Nicole, ricorda Bente, viveva ciò che predicava: comprava tutti i suoi regali di Natale al Bazar. Era una persona estremamente schiet- ta (diceva quello che pensava, sempre de- terminata, ma anche sempre immancabil- mente gentile), sinceramente interessata Il ricordo di Jean Vanier e di Marie Helene Mathieu Ai famigliari di Nicole, a tutti i suoi numerosi amici di Fede e Luce, di Ombre e Luci, del Mary Mount, dell’Alveare... Siamo con voi questa sera con il pensiero e la preghiera e condividiamo con tutto il cuore il vostro dolore per la dipartita di Nicole da questa terra per il Cielo. Con voi chiediamo a Dio di accoglierla nella tenerezza del suo cuore, certi che già ella vi ha trovato il suo posto unico. Rendiamo grazie per tutta la vita di Nicole, per tutto quello che ha fatto, ma an- cora di più per quello che era, per la sua disponibilità, la delicatezza, il dono di sé per andare in aiuto ad ogni persona che incontrava, soprattutto i più sofferenti; per la gioia che manifestava, per il suo umorismo a fior di pelle, per l'efficacia e la compe- tenza che aveva acquisito alla scuola di educatori speciali e a quella d’ergoterapia. Ci ricordiamo con vera gratitudine il suo impegno durante gli incontri e i pelle- grinaggi internazionali di Fede e Luce durante i quali si adattava ad ogni tipo di ser- vizio con una naturalezza impensabile. Era insostituibile nel suo dono per le lingue straniere che conosceva bene e per il vocabolario specifico di Fede e Luce. Con quale meraviglia Nicole deve aver scoperto l’amore di Dio per lei. Ora, vicino a Lui, con quale sollecitudine veglierà su quelli che ha tanto amato in terra. In profonda comunione nel dolore, nella speranza e nel ringraziamento per Nicole. 25 agli altri, piena di vita e di energia. Il suo interesse verso l’handicap probabilmente nasceva dall’esperienza personale di un nipote disabile. Si recava personalmente a trovare le famiglie prima del Campo Esti- vo per documentarsi sulla storia di ciascu- no, le cure mediche e altre informazioni. Era sempre aggiornata sul trattamento dei portatori di handicap, su come assistere i bambini e le loro famiglie, e nel tempo di- ventò un punto di riferimento insostituibi- le per le nuove famiglie con bambini che richiedevano cure speciali. Fino all'ultimo non si è mai lamentata con gli amici della sua malattia e delle sue sofferenze, mo- strandosi piuttosto interessata a sapere come andavano le vite degli altri ogni vol- ta che la chiamavano per un saluto. Ll’eredità di Nicole è sempre vi- va anche se l’esperienza del Cam- po Estivo si è conclusa L'avventura del Campo Estivo si è con- clusa alcuni anni fa: la situazione era cam- biata in meglio e ora Roma offre diverse soluzioni per le famiglie con bambini por- tatori di handicap. Il seme che Nicole e le sue amiche hanno piantato ha prodotto diversi frutti. Tra questi Casa Loic ... ma questa è un’altra storia. Nelia Ruiz Cortez (grazie a Bente Budtz elrene Ursic Ruisi) _LIBRI GIOCHI PER RIDERE Educare gli adolescenti divertendosi Alberto Terzi (a cura di) GIOCHI PER RIDERE Educare gli adolescenti divertendosi Edizioni La Meridiana Ridere è esporsi, scoprir- si, lasciarsi spiazzare, ac- cettare di non avere tutto 26 sotto controllo...Ma anco- ra pochi sanno che questo “rischio” contiene anche un potere magico: riuscire ad invertire una tendenza negativa, contrastare con il sorriso una giornata storta e perché no, mutare il cli- ma di un gruppo di perso- ne. Con gli adolescenti ri- dere è il modo più efficace per stabilire una comunica- zione. Questo libro non vuole proporre una cieca visione positiva della real- tà, ma provare a cercare opportunità presenti anche nelle situazioni negative, né tanto meno vuole tra- sformare educatori ed inse- gnanti in comici, ma dotar- li di una buona cassetta de- gli attrezzi e di antenne per sintonizzarsi sull'onda del gruppo e catturare l’atten- zione necessaria all’ap- prendimento. Il testo propone molti spunti per attività e giochi raggruppati per tema. In questo modo si facilita la ri- cerca di un'attività conso- na all’obbiettivo che si vuo- le raggiungere in un deter- minato gruppo di persone. L. N. Perché non ci scrivi una lettera? IBRI. Loredana Freseura Elogio alla bruttezza Loredana Frescura ELOGIO ALLA BRUTTEZZA Fanucci Editore Mentre mi dedicavo alla lettura mi sono accorta che questo libro sta godendo di grande fama tra gli adole- scenti. Forse ha colpito lo stile abilmente scelto dal- l'autrice per trovarsi sulla stessa lunghezza d’onda degli adolescenti. Le due protagoniste so- no coscienti di non rappre- sentare il canone di bellez- za che la società oggi privi- legia e per questo si imbar- cano coraggiosamente nel- la composizione della tesi- na di terza media impron- tandola sul tema della brut- tezza. Tagliate fuori dalle compagnie “in” della scuo- la, decidono di reagire con la creatività e l'intelligenza (e con un gran senso dell’u- morismo!) alla loro situa- zione, anziché deprimersi e lamentarsi. Insieme ela- borano un elogio alla brut- tezza che si trasforma in un viaggio psicologico alla fine del quale saranno più consapevoli dei propri mezzi e scopriranno la loro specificità, l'unicità della persona che i ragazzi sono chiamati a scoprire. Laura Nardini Briscoe Co nstance BRUTTA! Di Una snidre violenta. Un'infii U ronta 1A ina gioane donna rac puria di sburmi a fa sua storia «i pat Costance Briscoe BRUTTA! Ed. Corbaccio La storia è quella di una bambina e della sua vita difficilissima accanto ad una madre violenta. La storia, purtroppo, è ve- ra: la bambina è Costance, diventata la prima donna giudice di colore in Inghilter- ra, sposata e madre di due figli. La prima domanda che mi ha accompagnato duran- te tutta la lettura di questo li- bro è stata quella di chieder- mi come abbia fatto questa bambina a sopravvivere ad una simile infanzia e a rag- giungere mete così impor- tanti per la sua realizzazio- ne, riuscendo a mantenere una integrità del suo essere che, a dir poco, avrebbe po- tuto essere frantumato da si- mili esperienze di rifiuto, in- differenza, non accudimen- to dei bisogni fondamentali, sevizie psicologiche e fisi- che, fino ad arrivare a ripe- tuti maltrattamenti. Altre domande: certo, la bambina non ha pratica- mente mai detto nulla, ma è difficile comprendere come tante persone “normali” — insegnanti, sacerdoti, assi- stenti sociali... — abbiano potuto non rendersi conto di quello che capitava in quella casa. E poi: come arriva un adulto a compiere certi gesti verso un bambino, anche solo pronunciare alcune pa- role nei suoi confronti? Ma non è certo compito di un figlio capire e spiega- re la bestia nel cuore di un genitore. Lo stile è asciutto e spie- tato e, duole dirlo, si legge 27 LIBRI d'un fiato nonostante la lunghezza. Occorre corag- gio ma bffre un grande esempio di dignità, forza d'animo e resilienza, quella capacità di reagire e supe- rare difficoltà e traumi di cui questa donna è estre- mamente dotata. Cristina Tersigni L'AMICO SPECIALE Uno strumento per parla- re di autismo ai bambini più piccoli Ed. Informare un’h Una simpatica filastrocca per raggiungere i bambini che non sanno ancora leg- gere e far loro avvicinare in modo costruttivo il mondo del bambino affetto da au- tismo che hanno come compagno di classe. Filastrocca accompagnata da una breve, chiara, con- 28 creta guida per insegnanti e genitori che possono inqua- drare meglio la problemati- ca autistica con spunti pre- cisi per la realizzazione del lavoro educativo e didattico. E, per chi volesse appro- fondire, una bibliografia completa e aggiornata. da richiedere a: Informare un’h (Centro Gabriele Giuntinelli) - tel. 0587.672444, e-mail: info.h@valdera.org sito internet: www.valdera.org Walter Veltroni LA SCOPERTA DELL’ALBA Editrice Rizzoli È un libro che non ti aspetteresti e che sorpren- de piacevolmente per i contenuti e per la delica- tezza e la poesia, con cui si parla della natura e dei sentimenti. La narrazione centra l’at- tenzione sul mondo interio- re del protagonista, che vi- ve contemporaneamente nel presente e nel passato della sua vita. Il presente lo vive in mo- do costruttivo in un ambien- te in cui è importante la presenza di una figlia handi- cappata attorno a cui c’è una famiglia, di cui si rap- presentano con toni sem- pre tenui i fatti del quotidia- no, ma soprattutto il vissuto degli animi e dei cuori. Il passato è invece rivis- suto dal protagonista in modo fantastico, ma come fosse presente, con il ritmo di una narrazione da gene- re giallo tutto teso a risol- vere un problema dell’in- fanzia che gli ha segnato fortemente tutta la vita, preparando con cura un fi- nale anch'esso inizialmen- te imprevedibile. La narra- zione è sempre pacata, i sentimenti espressi sono sempre intensi e importan- ti ma mai rappresentati con drammaticità. La lettu- ra alla fine non lascia l’a- maro in bocca, ma solo il piacere di aver vissuto una forte emozione e una pro- fonda serenità dell'anima. Domenico Vento IZ A | © Michela Franco Celani Patrizia Miotto LA STANZA DELL’ORSO E DELL’APE Edizione Mursia Un bestiario fantasioso. “Non puoi immaginare co- sa Dio riesce a fare delle macerie della tua anima se tu gliele affidi”. Con queste parole di Pascal si apre La stanza dell’orso e dell’a- pe, libro scritto a quattro mani da Michela Franco Celani e Patrizia Miotto. Le due donne, giornalista la prima, infermiera la se- conda, si sono incontrate “per uno di quei casi della vita che è difficile conside- rare solo fortuiti” e insieme hanno raccontato “la più devastante delle esperienze umane”. Protagoniste della storia sono Patrizia, una delle au- trici, e sua figlia Amy, una bimba attaccata da un tu- more a due anni e mezzo e morta a cinque. La loro lotta contro il tempo viene qui rivissuta senza alcun cedimento all’autocommi- serazione e attraverso lo sguardo lucido di chi ha vi- sto l'inferno e forse oggi ha ritrovato la luce. Mentre il piccolo corpo di Amy si trasforma in “un campo di battaglia”, la giovane ra- gazza madre che l’ha mes- sa al mondo impara a combattere sui tanti fronti aperti dalla malattia. Il primo fronte, per Patri- zia, è il cuore di sua figlia. Proteggerla dalla verità ri- chiede un sofisticato sforzo di fantasia e leggerezza. Ri- chiede l’invenzione di un mondo allegro che giustifi- chi flebo, sonde, divieti e medici. Così il reparto di oncoematologia pediatri- ca, dove le uniche due sin- gole sono le stanze dell’or- so e dell’ape, si popola di “un bestiario fantasioso”. Amy scopre che una ra- nocchia “ha deciso di abi- tare nella tua pancia, ma non è il posto suo” e che i capelli le cadono perché crescendo si cambiano, co- me i denti. Il secondo fronte, per Pa- trizia è “me stessa” e i tan- ti momenti di debolezza in cui andare avanti sembra impossibile e i nervi sono allo stremo. Poi, ci sono le difficoltà economiche, la superficialità dei grandi professori, la solidarietà delle gente che le permette di curare sua figlia, ma non le risparmia a volte crudeli meschinità. Unici veri compagni di trincea, si rivelano essere gli altri genitori con i quali “tra un ricovero e l’altro si scam- biano esperienze, preoc- cupazioni, soprattutto spe- ranze”. La speranza, a ben vedere, è un’ancora di sal- vezza potente per Patrizia, donna che non s'’illude, ma mai si rassegna. Quando Amy le chiederà preoccu- pata se gli Angeli portando- la in cielo non la facciano cadere, lei troverà la forza di rassicurarla. Ricordando, forse, quanto le aveva detto poco tempo prima un’altra mamma guerriera: “Quan- do li vedi soffrire così non riesci a fartene una ragione, ma quando ti lasciano ti tra- smettono la loro forza affin- ché tu sopravviva”. Silvia Gusmano 29 Amare qualcuno _ nonè solo fare qualcosa per lui: è rivelargli la sua bellezza, il suo centro luminoso Jean Vanier